Cuando la falta de aire no es solo cuestión de edad: la fibrosis pulmonar y el tiempo que se pierde antes del diagnóstico

El sol de media mañana entra por los ventanales del consultorio y un hombre de unos sesenta y tantos se acomoda en la silla, un poco agitado, y dice que ya casi no puede subir las escaleras del subte sin parar en el segundo descansillo. Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del Hospital de Clínicas y especialista en enfermedades pulmonares intersticiales, lo escucha y después me explica, todavía con el paciente en la sala de espera, que esa escena se repite casi todos los días en su práctica y que, sin embargo, la mayoría de la gente sigue demorando la consulta como si la falta de aire fuera un castigo natural del paso de los años, cuando en realidad puede estar hablando de una fibrosis pulmonar que lleva meses, y a veces hasta dos años, sin ser identificada.

La fibrosis pulmonar es una enfermedad que va dejando cicatrices permanentes en el tejido de los pulmones y, con el tiempo, dificulta que la sangre se oxide como debería. Puede aparecer asociada a enfermedades autoinmunes, a la inhalación de ciertas partículas, al consumo de algunos medicamentos o, cuando no se encuentra una causa clara, recibir el nombre de idiopática. Distinguir el origen no es un capricho clínico: es lo que permite definir qué tratamiento conviene y cada cuánto hay que controlar al paciente. Por eso los especialistas insisten en que llegar al diagnóstico no es solo cuestión de hacerse una placa, sino de hilar fino entre antecedentes, exposiciones y estudios específicos.

Señales que no hay que dejar pasar

• Falta de aire que aparece con esfuerzos mínimos o que aumenta en pocos días: consulta por guardia.
• Tos seca que se sostiene en el tiempo, más allá de resfríos o alergias.
• Dificultad para tolerar actividades que antes se hacían sin problema, como subir escaleras, caminar unas cuadras o cargar bolsos.
• Sensación de que el aire no alcanza, sobre todo si se atribuye únicamente a la edad.
• En personas con enfermedades autoinmunes conocidas, controles periódicos aunque no haya síntomas respiratorios.

Cuando la tomografía de alta resolución muestra cambios en el tejido pulmonar y, además, en la auscultación se perciben unos ruidos parecidos al sonido del velcro que se despega, el médico tiene entre manos dos pistas fuertes para pensar en una enfermedad intersticial. Pero la película se completa con los antecedentes del paciente, con su historia laboral, con los fármacos que toma y con pruebas de función respiratoria que miden cuánto aire entra y sale de los pulmones. Enghelmayer suele remarcarlo en cada consulta: perder capacidad de esfuerzo no es envejecer, es un signo que merece estudio, y atribuirlo a los años es la mejor manera de perder tiempo.

Autoinmunidad y pulmones: el caso que casi no avisa

Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía, aporta la otra pieza del rompecabezas. Me cuenta, mientras el viento de afuera sacude las hojas del patio del hospital, que en pacientes con esclerosis sistémica la evaluación pulmonar debe arrancar junto con el diagnóstico de la enfermedad reumática, sin esperar a que aparezca la tos o la falta de aire. En artritis reumatoidea, en cambio, la búsqueda se concentra en quienes acumulan factores de riesgo, porque no todos los pacientes la desarrollarán.

“En una cohorte argentina en la que participé, el 35 por ciento de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial asociada a autoinmunidad no tenía síntomas respiratorios. Dentro de ese grupo, el 40 por ciento tenía una afectación extensa en la tomografía.”Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía

Esa cifra cambia la forma en que se mira la enfermedad: no alcanza con esperar a que el cuerpo se queje, porque en un porcentaje importante de los casos el cuerpo se calla mientras los pulmones ya están comprometidos. Por eso los controles indicados en estos pacientes no dependen únicamente de sentir tos o falta de aire, sino de un seguimiento programado que incluya estudios por imágenes y pruebas funcionales, incluso cuando el paciente se siente bien. Enghelmayer y Montoya coinciden, además, en una idea que repiten en sus consultorios: la demora en el diagnóstico no siempre es culpa del médico, muchas veces es culpa de la costumbre de restarle importancia a un síntoma que va y vuelve, como si fuera solo cuestión de aguantarse.

Antes de cerrar la entrevista, vuelvo a la sala de espera y me cruzo con el hombre de los sesenta y tantos que llegó agitado al principio de la nota. Ahora está parado junto al ventanal, con la historia clínica en la mano y cara de alguien que recién empieza a entender que aquel esfuerzo para subir las escaleras no era un capricho del cuerpo, sino un mensaje. Enghelmayer, detrás del escritorio, le explica los próximos estudios con la misma paciencia con la que me acaba de explicar a mí que la fibrosis pulmonar puede demorar hasta dos años en ser diagnosticada, y que cada mes ganado en ese camino es, literalmente, aire que se recupera.